VALÈNCIA, 26 de julio. La prestigiosa Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de València ha revalidado su posición en la European Refrence Network for Rare Neuromuscular Diseases (EURO-NMD), según un anuncio realizado por la Comisión Europea. Esta ratificación permite que el hospital continúe formando parte de una red que aglutina a los mejores centros europeos especializados en estas complejas patologías.

La adhesión del centro valenciano a esta red se remonta a 2017, y desde entonces ha tenido la oportunidad de intercambiar conocimientos valiosos con otros hospitales que se destacan en el ámbito de las enfermedades neuromusculares raras. Esto también ha facilitado su participación en proyectos internacionales de investigación, contribuyendo significativamente al avance en el tratamiento de estas condiciones, tal como se indica en el comunicado emitido por la Generalitat.

Isabel Boscá, jefa del Servicio de Neurología del Hospital La Fe, ha subrayado la importancia de ser parte de esta red europea, lo que les ha permitido mejorar la atención a los pacientes mediante el intercambio de casos y experiencias con otros centros de salud en Europa. Esto ha favorecido una atención más precisa y adaptada a las necesidades de cada paciente.

La reacreditación, sostiene la doctora Boscá, es un reflejo del elevado nivel de atención proporcionado a los pacientes con enfermedades neuromusculares raras en La Fe, comparable al de las unidades más avanzadas de Europa. Esto garantiza su participación en bases clínicas y proyectos internacionales, lo que abre la puerta a tratamientos innovadores para sus pacientes.

El Servicio de Neurología de La Fe ha experimentado una evolución notable en los últimos 20 años, incrementando sus unidades especializadas en sintonía con el desarrollo de esta rama médica y, sobre todo, con una decidida orientación hacia las patologías de baja prevalencia.

Bajo la dirección de la doctora Teresa Sevilla, la Unidad de Enfermedades Neuromusculares Raras cuenta con un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, personal de investigación y enfermería especializada, lo que permite ofrecer una atención integral de alta complejidad a los pacientes.

Anualmente, esta unidad gestiona la atención de más de 3.000 pacientes, lleva a cabo cerca de 900 valoraciones iniciales y realiza el seguimiento de más de 2.300 pacientes adultos y aproximadamente 180 menores. Además, efectúa alrededor de 125 biopsias de músculo o nervio cada año, empleando técnicas específicas que mejoran la diagnosis y tratamiento de estas condiciones raras.

La Unidad también administra terapias avanzadas para diversas enfermedades neuromusculares poco comunes, tales como la amiloidosis por transtirretina, la distrofia muscular de Duchenne y la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) asociada a mutaciones genéticas, entre otras. Estas patologías ahora reciben tratamientos específicos gracias a los recientes avances en medicina personalizada.

Integrada en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III, esta unidad se dedica a proyectos de investigación con financiación competitiva a nivel internacional y ensayos clínicos. Su producción científica es notable, con la mayoría de sus trabajos publicados en revistas de gran impacto.

El Servicio de Neurología de La Fe cuenta con un equipo de más de cien profesionales, que incluye 21 especialistas en neurología, neuropsicólogos, enfermeros, auxiliares, administrativos y personal de investigación. Este equipo se encarga de atender a pacientes tanto de la Comunitat Valenciana como de otras regiones autónomas.

La unidad también está compuesta por tres secciones que forman parte de redes europeas de referencia, especializadas en enfermedades neuromusculares raras, epilepsias complejas y enfermedades autoinmunes raras. Además, cuenta con seis unidades de referencia designadas por el Ministerio de Sanidad, abarcando desde enfermedades neuromusculares hasta esclerosis múltiple, así como unidades autonómicas para el ictus y la ELA.

José Luis Poveda, gerente de la ASI Valencia Sur y del Hospital La Fe, ha afirmado que el logro de estas acreditaciones, tanto a nivel europeo como nacional y autonómico, es fruto del esfuerzo conjunto de un equipo de profesionales, complementado por la colaboración con otros servicios. Este reconocimiento permite ofrecer las técnicas y tratamientos más avanzados a los pacientes.

Finalmente, la Generalitat anunció que la revista Forbes reconoció en 2024 al Hospital La Fe como el mejor centro público español en neurología. Este reconocimiento se basa en su acreditación por la Organización Europea de Accidentes Cerebrovasculares y su trayectoria pionera en la creación de la unidad de Trastornos del Movimiento hace más de treinta años.