Crónica Valencia.

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Estudio de la UV investiga la difusión de enfermedades raras en redes sociales

Estudio de la UV investiga la difusión de enfermedades raras en redes sociales

En València, la Universitat de València (UV) y la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (Fisabio) se han unido para participar en el proyecto RED_ER. Esta iniciativa, financiada por la Conselleria de Educación, Universidades y Empleo, tiene como objetivo principal identificar las necesidades de pacientes con enfermedades raras (ER) a través del análisis de las redes sociales.

El proyecto cuenta con la colaboración de equipos de diversas instituciones, como la Universitat Politècnica de València, la Universidad CEU Cardenal Herrera, la Universitat Oberta de Catalunya, la Universidad de Almería y la Universidad de Alicante.

Sebastián Sánchez Castillo, profesor del Departamento de Teoría de los Lenguajes y Ciencias de la Comunicación, y Eulalia Alonso Iglesias, profesora del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, ambos de la UV, son los encargados de dirigir este ambicioso proyecto.

El objetivo principal de RED_ER es analizar cómo se posicionan en las redes sociales las enfermedades raras, qué tipo de discurso se utiliza por parte de instituciones públicas y privadas, y si existen diferencias en función de la ubicación geográfica. Todo esto con el fin de comprender mejor la realidad de los pacientes y las demandas que enfrentan.

Según Sebastián Sánchez, investigador principal del proyecto, los datos recopilados hasta ahora han permitido acercarse al discurso y las necesidades de los diferentes actores involucrados en las enfermedades raras. Además, se ha descubierto que muchos médicos utilizan plataformas como Instagram para ponerse en contacto con pacientes y conocer más sobre sus condiciones.

En este contexto, el papel de los "influencers" en la difusión de información sobre enfermedades raras ha tomado relevancia, incluso por encima de las asociaciones de pacientes. Esto plantea la necesidad de establecer criterios de confiabilidad para estos nuevos actores en la comunicación de la realidad de las ER.

El proyecto ha analizado exhaustivamente el contenido relacionado con 30 enfermedades raras en plataformas como Instagram, X y Facebook, con el objetivo de identificar a los principales actores involucrados en la difusión de información. Además, se prevé ampliar este estudio a más patologías y aumentar el análisis en redes sociales en el futuro.

Con un enfoque multidisciplinario, la investigación cuenta con la participación de 13 investigadores de diferentes áreas como medicina, comunicación, informática, psicología, lingüística, marketing y epidemiología. Esto permite obtener una visión integral y detallada de la influencia de las redes sociales en la percepción y difusión de las enfermedades raras.